よい国のニュース

 

そうちゃんママとそうちゃんパパが出演された
「よい国のニュース」、見ました。

そうちゃん＝笑顔の印象が強かったのですが、
苦しそうなそうちゃんの映像も多くて、
そして初めて、目を閉じたままのそうちゃんの映像を
見ました。

そうちゃんが天使になってから２年半以上経ちますが、
あの笑顔が、もうここにないことの悲しさや悔しさは、
私の中で何も変わってないことを感じていました。

アメリカの病院でそうちゃんの主治医だった先生が、
取材に応えていて、その中の言葉、
「日本では大人の心臓移植は合法」という言葉が、
（取材は臓器移植法改正前だったのでしょう）
何度も何度も、私の中で繰り返されました。
大人は良くて、何故、子どもというだけで
日本は臓器移植がダメだったのか。

もちろん、当時、日本で子どもの移植が可能だったとしても
子どもの心臓移植には、
子どものドナーさんが現れなければならないので、
移植に関する知識や理解を深めたり、
例えば、命について死生観も含めて
普段から夫婦間、家族間で話し合う、
教育の場で考える機会があるなど、
そういったことが日本の社会にまだまだ浸透していない現状、
特に子どもの移植の場合、
提供する側の患者さん本人の意思に関わらず、
親御さんの心情として、子どもの臓器提供を承諾できない、
承諾したくないと思う気持ちが、
成人の場合以上に強いケースがあると思うので、
子どもの移植に至るまでの道は容易でないと思いますが、
誰かのお役にたちながら、子どもの一部でも生き続けていてほしい、
そうお考えになる親御さんも全くいないわけではないと思うので、
せめて、もっと早くに法律が認めていてくれたなら、
もしかしたら、亡くならなくていい命があったかもしれません。

そうちゃんのご両親は、
初めから移植を決断したわけではなく、
移植をする方法と、
しないで残りの人生を過ごしながら看取るという
両方から考えられたそうですが、
親が勝手に子どもの死を選ぶようなことがあってはならない、
生きる方法を見つけて作りだしてあげたいとのお考えから、
移植の決断をされたそうです。

そして、そうちゃんが天使になった後、
臓器を必要としているお子さんに提供したいと
申し出たそうですが、
そうちゃんの病気が重く、感染症もあったことから、
提供することは叶わなかったそうです。
もし、提供できていたら、それが恩返しの一つでもあり、
そうちゃんがどんな形であれ、生きているということでもあったと
お話されていました。

そうちゃんと同じような病気で苦しむ子どもが
年間約３０人ほどいるそうです。
病気を発症する原因もわかっていないそうです。