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そっと見守ってください [medical]

 

6歳未満脳死判定 15日摘出手術、移植へ
「息子誇りに思う」

6歳未満脳死判定 報道陣に退去求める

 

男の子のご両親のコメント

「息子が誰かの身体の一部になって
長く生きてくれるのではないか。
このようなことを成し遂げる息子を誇りに思う」

 

子どもの脳死判定に関して、様々な考えがあり、
そして死生観も人それぞれです。

ご両親の選択、決断に至るまでのことは
他人が軽々しく意見などできない、
計り知れないものがあると思います。

どうか、それぞれの考え、選択が
尊重されますように・・・

男の子のご冥福を心よりお祈り申し上げます。

 

 

そして、マスコミの方々。

ご両親は有名人でも、公人でもありません。
ご両親のコメントの中にもありますように、
普段通りの生活が守られますよう、
どうか、愛するお子さんを亡くされた
お気持ちをお察しください。


 


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【ご支援のお願い】ひなちゃんに温かいご支援を [medical]

 

【お知らせ】

目標募金額が達成されました。

あたたかいお気持ち、ご支援、ご声援を
送ってくださいました皆様、
本当にありがとうございました。

陽菜ちゃんも、
無事、アメリカへ到着したと思います。

陽菜ちゃんが帰国し、
陽菜ちゃんの夢が叶う日が来ることを
心より願っています。

 

 

5/29更新

陽菜ちゃんの渡航日が決まったそうです。
目標金額には達していないのですが、
お医者様のご判断で、
6月7日(木)に渡米するそうです。

引き続き、
陽菜ちゃん、ご両親への温かい声援、
ご支援をよろしくお願いいたします。

 

 

心臓移植:川崎の浜崎陽菜ちゃん7歳、
心臓病で入院 手術へ両親ら募金活動
米国で移植、8800万円目標
 毎日jp

 

難病の7歳児支援を、米国で心臓移植手術へ
募金呼びかけ 
カナロコ 神奈川新聞社

 

7歳ひなちゃんに心臓移植を 
海外手術へ両親ら支援を求める
 MSN産経ニュース

 

難病の陽菜ちゃんを救おう 
募金協力呼びかけ
 朝日新聞デジタル

 

 

私が、小児医療や臓器移植のことに
関心を持つきっかけとなったのは聡太郎君です。
そうちゃんのお母様、なみさんのブログ
「そうちゃん日記」で、
ひなちゃんのことを知りました。

私が、以前どのように臓器移植の問題と
関わっていたかお知りになりたい方は、
私の過去の記事をお読みいただければ
お分かりいただけるかと思うのですが、


もう、あのときのような悔しい気持ちや
悲しみを味わいたくない。

この気持ちが、
ひなちゃんのことを知った時の
私の率直な気持ちです。


しかも、同じ川崎、地元で
ちょっとした繋がりがあることも判明。
そして、豊島先生のいらっしゃる
神奈川県立こども医療センターにも通院されて
いたとのこと。
川崎にいらっしゃる前には、
私の心の故郷でもある、茨城県にいらしたそうで。
なんだか、そうちゃんのときに感じたような、
不思議な縁をとても感じます。

 

健康で生まれてくる子と、
病気を抱えて生まれてくる子、
そこにどんな差があるというのでしょうか。
誰も望んで病気になるわけではないのに。
差なんて、ないのだと思います。
誰にもどうなるかなんてわからないのですから。


心臓移植しか、延命の方法がないとされる
子どもたちの多くは、時間がありません。

移植に頼らなくてもいい医療技術が
実現されるまで待てる時間や、
ドナーさんが現れてくれるまで
いつまでも待てる時間があるのなら、
海外での移植を選択しなくて済むのかもしれませんが、
時間がないのです。

そして、皆さんご存知の通り、
海外での移植手術には、多額の費用が掛かります。
きっと、どのご家族も皆さん、できるものなら
自費で全てを賄いたいと思っていらっしゃるはずです。
でも、余程、経済的に余裕のあるご家庭でなければ
全てを自費でというのは難しいのが現状です。

移植に関して、様々な価値観、考えがあることは
十分、承知しております。

ただ、私は命を諦めたくない。
それだけです。

生きる可能性がある限り、
諦めたくないという気持ちだけです。

どうか、皆様の励まし、あたたかいご支援を
ひなちゃんに送って頂けますよう
心からお願い申し上げます。

募金先、詳細につきましては、
ひなちゃんを救う会のHPをご覧ください。


◆ ひなちゃんを救う会

 

 

※ 勝手ではございますが、
しばらくは、こちらをTOP記事とさせていただきます。

 

 


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子どもの心臓病治療を「再生」で [medical]

 

子どもの心臓治療を「再生」で


一昨日、ある番組で
幹細胞移植手術を受けた
アメリカの子どものお話を見ていました。
移植後、危篤状態に陥ったこともあり、
必ずしも幹細胞移植が最善の治療法とは
言えないのかもしれませんが、
心臓の病気を抱える子どもにとって
治療の選択肢が増えることは、
いいことだと思っています。

日本では、まだ認められていないようですが
臨床研究は着々と進んでいるようです。
移植に頼らなくてもいい治療法。
早く国内でも認められますように・・・



 


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人っていいな [medical]

 

今日、初めて街頭募金の
お手伝いをしました。

不安はなかったのですが、
初めての事なので、
どのように呼び掛けたら
聴いていただけるのか、
どういう言葉を使って訴えたらいいのか、
例えば、どこまで伝えていいのか、
あまり言わないほうがいいことも
あるのではないかとか、
何もわからない分、いろいろ考えました。

駅に着き、それぞれ分かれて
活動を始めました。
始まったら、
それまでいろいろ考えていたことは
どこかに消えて、
夢中で訴えていたように思います。

活動を始めてすぐに、
募金をしてくださる方が、
想像以上にたくさんいて、
思わず泣いてしまいました。

感動したんです。
嬉しかったんです。

正直、今まで自分が街頭募金を見ても
積極的に募金をするほうではありませんでした。
信じたところへの振込や募金だけ
してきたからです。

それに、昨年、東日本大震災があって、
きっとほとんどの方が、
どこかで募金などされたと思います。

何となく、人を助けようとか、募金しよう
ということに一段落ついてしまった感が
ある気がして、どうかな?と
心配に思っていた部分もあったのですが、
とんでもない。
活動を始めてすぐに募金をしてくださる方が
たくさんいて、私の考えは間違っていました。

あと、やっぱり
そうちゃんのことが浮かんできて・・・
そうちゃんの時には、
何のお手伝いもできなかったから・・・。

重い心臓病を抱える子にとって、 
移植しか治療の方法がないとされる子にとって、
時間との闘いでもあることを
そうちゃんのときに知りました。

だから、1分1秒でも早く、
できるだけ早く
心臓移植手術を受けさせてあげたい。
せっかくの皆さんのお気持ち、
ご支援を活かすためにも、
できるだけ早く渡米させてあげたい。

そんな気持ちで、
ご支援のお願いをさせて頂きました。

 

駅から違う場所へ移動して
そこで呼びかけを続けましたが、
ここでも、本当に多くの方の
あたたかいお気持ちが集まりました。

きっと大切なお小遣いなのだと思います。
小学生の女の子、男の子たちが
自分のお財布から募金をしてくれたり、
新聞記事をご覧になった方たちから、
あたたかいお声とともにご支援くださったり、
車いすの方、自転車に乗っていたのに
わざわざ停めてくださった方、
若い男の子のグループ、ご年配の方、
女子高生、会社員の方・・・
そして、最後の最後、活動終了の時間になり、
のぼりなども片付け始め、帰ろうかという時でも
募金してくださる方も何人かいらっしゃって。
皆様には、お礼の言葉、
気持ちを伝えることしかできませんが
本当に嬉しかったです。

初めて街頭募金活動をしてみて、
てっぺいちゃんのお父様、
てっぺいちゃんが仰っていた言葉、
「人っていいな」という気持ち、
身をもって感じました。
ご支援くださった皆さんから、
そのように思わせていただきました。

どうもありがとうございました<(_ _)>

 

あと、長年、接客業をしてきて、
毎日のように、「いらっしゃいませ」
「ありがとうございました」と
言っているせいか、
声を出すことに全く抵抗がなかったことは
自分の経験が役に立ったのか、
自分でも驚きでした。

一人の命が係っていると思ったら、
恥ずかしいとか、
知り合いだとか知り合いじゃないとか
そんなこと、
全く関係ないと思いましたしね。

 

本当に今日は、 

感謝、感謝、感謝

ただそれだけです。

きっと、皆さんのお気持ち、
願いが届くような気がしています。

一緒に活動されていた皆さんは、
ご両親とお知り合いの方たちで、
私は、そうではないので、
今日、お会いした皆さんと
初対面だったにも関わらず
温かく受け入れて頂き、ホッとしました。


これからも、私は活動を続けます。
無事に、渡米し、
手術が受けられる日が来るまで。

いろいろな可能性も未来もある
7歳の女の子の命のために、
どうか、これからも皆様の御力を
お貸しいただけますよう、
ご協力いただけますよう、
よろしくお願いいたします。

 

※夕方のニュースで取り上げてくださった
NHKの番組スタッフの皆様、
ありがとうございます。

 

◆ ひなちゃんを救う会

 

 


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ドナルド・マクドナルド・ハウス東大 完成 [medical]

 

ニュース

http://sankei.jp.msn.com/region/news/111202/tky11120220450008-n1.htm

 

12月2日に、開所式が行われたんですね。
運営開始は、来年、平成24年1月25日から
とのこと。

入院中の子どもにとっては、
お母さんやお父さんが近くにいてくれることが
何より安心でしょうし、
親御さんにとっても、お子さんの近くにいられること
すぐに会いに行けることが一番かと思います。

まだまだ、このような施設は全国に必要です。
引き続き、ドナルド・マクドナルド・ハウスへの
皆様のご理解とご支援をよろしくお願いいたします。

 

◆ 公益財団法人 ドナルド・マクドナルド・ハウス・
チャリティーズ・ジャパン

 

 

 


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臓器移植普及推進月間 [medical]

 

 

10月は、臓器移植普及推進月間です。

今日の深夜、10/19(水)26時10分~27時10分
(10/20(木)午前2時10分~午前3時10分)
フジテレビにて、
「NONFIX その時、家族は…命の現場で下す
“決断”突然の別れと臓器提供」
という番組が
放送されます。

この「決断」は、
決して、特別な限られた人に起こることではありません。
私たちが決断をしなければならない立場になる可能性も
あります。

以前から私のブログをご覧いただいている方は
ご存知かと思いますが、
私は、あるきっかけから臓器移植や小児医療について
関心を持つようになりました。
少しずつ知るたびに、難しい問題に直面し、
死生観についても、自分なりに深く考える機会がありました。

夜も深い時間帯での放送ですが、
誰の身にも起こる可能性があることですので、
ご覧いただきながら、「命」や「死生観」について考えたり、
ご家族と話し合うきっかけにしていただけたらと思っております。

また、10/27(木)宮城県にて
「第2回臓器移植フォーラム」も開催されます。
臓器移植、臓器提供などについて関心をお持ちの方、
よくわからないけれど話を聴いてみたいという方など
この機会に参加されてみてはいかがでしょうか。

 

詳しくは、

http://www.pref.miyagi.jp/yakumu/KENNKETU/ZOUKI/Zouki.htm

 

 


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よい国のニュース [medical]

 

そうちゃんママとそうちゃんパパが出演された
「よい国のニュース」、見ました。

そうちゃん=笑顔の印象が強かったのですが、
苦しそうなそうちゃんの映像も多くて、
そして初めて、目を閉じたままのそうちゃんの映像を
見ました。

そうちゃんが天使になってから2年半以上経ちますが、
あの笑顔が、もうここにないことの悲しさや悔しさは、
私の中で何も変わってないことを感じていました。


アメリカの病院でそうちゃんの主治医だった先生が、
取材に応えていて、その中の言葉、
「日本では大人の心臓移植は合法」という言葉が、
(取材は臓器移植法改正前だったのでしょう)
何度も何度も、私の中で繰り返されました。
大人は良くて、何故、子どもというだけで
日本は臓器移植がダメだったのか。

もちろん、当時、日本で子どもの移植が可能だったとしても
子どもの心臓移植には、
子どものドナーさんが現れなければならないので、
移植に関する知識や理解を深めたり、
例えば、命について死生観も含めて
普段から夫婦間、家族間で話し合う、
教育の場で考える機会があるなど、
そういったことが日本の社会にまだまだ浸透していない現状、
特に子どもの移植の場合、
提供する側の患者さん本人の意思に関わらず、
親御さんの心情として、子どもの臓器提供を承諾できない、
承諾したくないと思う気持ちが、
成人の場合以上に強いケースがあると思うので、
子どもの移植に至るまでの道は容易でないと思いますが、
誰かのお役にたちながら、子どもの一部でも生き続けていてほしい、
そうお考えになる親御さんも全くいないわけではないと思うので、
せめて、もっと早くに法律が認めていてくれたなら、
もしかしたら、亡くならなくていい命があったかもしれません。


そうちゃんのご両親は、
初めから移植を決断したわけではなく、
移植をする方法と、
しないで残りの人生を過ごしながら看取るという
両方から考えられたそうですが、
親が勝手に子どもの死を選ぶようなことがあってはならない、
生きる方法を見つけて作りだしてあげたいとのお考えから、
移植の決断をされたそうです。

そして、そうちゃんが天使になった後、
臓器を必要としているお子さんに提供したいと
申し出たそうですが、
そうちゃんの病気が重く、感染症もあったことから、
提供することは叶わなかったそうです。
もし、提供できていたら、それが恩返しの一つでもあり、
そうちゃんがどんな形であれ、生きているということでもあったと
お話されていました。


そうちゃんと同じような病気で苦しむ子どもが
年間約30人ほどいるそうです。
病気を発症する原因もわかっていないそうです。

 

 


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東日本大震災に見舞われたNICU赤ちゃんや御家族の支援基金の御願い [medical]

 

東日本大震災で、
多くの方が亡くなってしまいました。

失ってしまったお一人お一人の尊い命は
本当に悲しいことですが、残念ながら取り戻すことはできません。


でも、どんな状況でも、
生まれ来る生命があります。


そして、病を抱えながらも
痛みや不調、空腹を言葉で訴えることができなくても、
今も赤ちゃんたちは、必死に生きようとしています。


どうか、皆さんのお力で
未来を担う一人でも多くの
大切な小さき生命が救われますよう、
ご協力をお願い申し上げます。

以下は、神奈川県立こども医療センター
新生児科の豊島先生による記事の転載です。
先生からのお言葉も含め、転載いたします。

(読みやすさを考え、改行はしていますが
文章は一切、変更ありません)

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

神奈川県立子ども医療センターの新生児科の豊島です。
私の尊敬する新生児科医の大先輩の
赤ちゃん成育ネットワーク(http://www.baby-net.jp/)の
江原伯陽先生が
今回の震災の影響を
受けた東日本のNICUの赤ちゃんと
御家族を支援する目的の募金を開始して下さいました。
涙が出るくらい嬉しく感じました。
まだまだ、震災は終わっていません。
各地のNICUの
補給・避難・修繕などにもお金は必要です。

復興に向けての道だって長い気がします。
<経済支援してきた国から経済支援される国に変わった日本>
です。
高額な医療費がかかるNICU医療をどう立て直し、
復興を担う子ども達の命と未来を守るかに

やはり募金などによる皆様方の支援が
必要になると感じていました。
赤ちゃんと御家族支援>と
言う趣旨で
決して、無駄には使わない私達です。

何に使われているかなどは
このブログでも今後紹介させて頂項と思います。
未来のNICUを必要とする
赤ちゃんと御家族を皆様とともに
救い支えていけれたらと願っています。

皆様のそれぞれの募金を期待しております。
宜しく御願い致します。
このブログを転送・転載・ご紹介、
各自で出来る範囲でしていただければ
救われる赤ちゃんと
日本の未来があると思います。
皆様、宜しく御願い致します。
   神奈川県立こども医療センター新生児科 豊島勝昭
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
赤ちゃん成育ネットワーク
http://www.baby-net.jp/ )事務局の江原 伯陽です。

今般の東日本大震災がNICUに与える甚大な被害に対し、
当ネットワークではすでに募金活動を3月15日より開始し、
現在少しずつではありますが、
新生児科医現役&OBの皆様からの入金が始まっております。
すでに多くの先生方が実行可能なことを想定して、
各自救援活動が展開されようとしていますが、
赤ちゃん成育ネットワークとしましては、
集まった募金の寄付先について、
本日世話人の間でMLを通じて相談致しました。

結論としまして、
集まった募金全額を貴連絡会及び
日本未熟児新生児学会で結成された
【緊急対策委員会】に集中寄付することが、
現在東北方面で一刻も早い救出を待つ重症新生児たちに
最も貢献することになるだろう
と言うことになりました。

つきましては、募金の使途についての限定はなく、
貴緊急対策委員会が今後潤滑に稼働するために役立つことなら
何でも結構でございます。
目標金額は1000万円と設定し、
各先生方、ナース諸姉並びに臨床心理士、保育士の皆々様からも
多大なご協力をよろしくお願い致します。

できれば、周りのコメディカルや外来でフォローしている
ハイリスク児のご家族、親の会などに
お声をかけていただけますか?
入金金額はいくらでも結構です。
小さいお子さんでも貯金箱から寄付することができます。

 
名付けて 【頑張ろう東北!救児基金】

 【一般市民用入金方法】
●郵便局にて
記号 14200
番号 1114841
おなまえ 赤ちゃん成育ネットワーク

●銀行振り込み
ゆうちょ銀行
【店名】四二八(読み ヨンニハチ)
【店番】428
【預金種目】普通預金
【口座番号】0111484

*医師の方は従来通り一口一万円で下記の口座に振り込んでください*

【医師用入金方法】
●郵便局にて
記号 14230
番号 3632201
おなまえ 赤ちゃん成育ネットワーク

●ゆうちょ銀行へ振り込み
【店名】四二八(読み ヨンニハチ)
【店番】428
【預金種目】普通預金
【口座番号】0363220
一般住民用
【店名】四二八(読み ヨンニハチ)
【店番】428
【預金種目】普通預金
【口座番号】0111484

何卒、よろしくお願い致します。

郵便口座間の振り替えは手数料が無料ですので、
なるべくこちらをご利用ください。
どうか、今度ともご支援ご鞭撻のほど、よろしくお願い申し上げます。

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NICUについての講演会のお知らせ [medical]

 

新生児医療、小児医療については、
新たなブログ「Heart Ring」を立ち上げ、
そちらに記事を綴っていますが、
一人でも多くの方にお知らせしたいので、
こちらのブログにも掲載します。

記事の元は、
がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ
こちらのブログからとなります。
Heart Ringは、
NICUサポートプロジェクトさんと連携して
情報を発信しておりますので、
記事内容が重複していることがありますが
どちらも、合わせてご覧いただけたら幸いです。

 


___________________________ 

NICUについての講演会のお知らせです。

「小さな命を救いたい・・・新生児医療の現場から」

こちらの講演会がございます。

講師は、
神奈川県立こども医療センター
周産期医療部新生児科医長
豊島勝昭先生
です。

こども医療センターのある横浜市南区の
こども家庭支援課の企画によるものだそうで、
このような講演会で現場の先生からのお話を
直接、聴くことができる機会をつくって頂けることは、
医療を受ける私たち市民にとって、
子どもを育てている親にとって、
これから子どもを育てていく人にとって、
自分たちに、ごく身近な医療について考えたり、
NICUというところ、その現状を知る
大変いい機会でもあると思います。

日常のお仕事だけでもお忙しい中、
学校など教育の場でも講演をなさっていたり、
私たちに、このような講演をしてくださることに
本当に頭が下がります。
そして、直接、お話を伺えることは
とてもありがたいです。

ぜひ、今後もこのような講演会を開いて頂き、
一人でも多くの方にNICUについて、
関心とご理解をいただけるといいなぁと思っております。

お時間のある方は
お知り合いの方などお誘いの上、
ぜひ、講演会にご参加くださいませ。

私ももちろん参加いたします。

 

日時】 平成23年2月4日(金)

      午後2時~4時(受付13時30分)

 

【会場】 吉野町市民プラザ ホール
     (横浜市南区吉野町5-26)

access_map2 70%.gif     

※ 駐車場は有料(500円)、予約制だそうですので、
お車でお越しになる方は、お申し込みの際に
空き状況をご確認の上、お申込みください。

 

【定員】        200名

【受講料】       無料

【申し込み方法】   1月11日午前9時から受付中。
             お電話でお申し込みください。
             定員になり次第、受付終了。

 

【保育】        別室にて保育あり。

            対象:1歳~未就学児まで20名
               程度(電話先着順)

 

【申込・問い合わせ】 南区保健福祉センター
              こども家庭支援課

             045-743ー8251

 

_____________________________

 

豊島先生も協力されている
横浜ベイスターズ・村田修一選手のご本があります。
ぜひ、読んでみてください。

がんばれ!!小さき生命たちよ―村田修一選手と閏哉くんとの41ヵ月

がんばれ!!小さき生命たちよ―村田修一選手と閏哉くんとの41ヵ月

  • 作者:
  • 出版社/メーカー: TBSサービス
  • 発売日: 2010/09
  • メディア: 単行本

 

 

そして、読まれたご感想やご意見、メッセージなどを

がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

こちらのブログで募集していらっしゃいますので、
一言でも結構です。どうぞお寄せください。

がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

Heart Ring 

こちらのブログにも
どうぞお気軽にお越しくださいませ。
よろしくお願いいたします。<(_ _)>

 

 


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プロフェッショナル 仕事の流儀 “夢の医療”に挑む 再生医療・岡野光夫 [medical]

 

再生医療、関心のある分野。

実用化されれば
臓器移植の問題も、
大きく変わっていく可能性があって。

 

そして、翌々週には
ドラマ「赤鼻のセンセイ」のモデルとなった
院内学級の先生を取り上げている。
こちらも、見てみよう。

 

 

1月10日(月)

NHK総合 22:00~22:48

 


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